OPINIE O WSPÓŁPRACY
Historia Oliwki
Oliwka urodziła się w 2008r. W drugim miesiącu życia zachorowała na bakteryjne zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Obecnie ma zdiagnozowane czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę, refluks żołądkowo-przełykowy i postępującą skoliozę neurogenną.
Jest mądrą i pogodną dziewczynką z bardzo wyrazistym charakterem. Lubi spacery, słuchanie muzyki, czytanie książek i lubi być w centrum uwagi 😉 Doskonale wyczuwa dobrych ludzi wokół, szybko nawiązuje kontakt – chyba, że ktoś jej się nie spodoba, wtedy często nawet obdarzenie spojrzeniem nie wchodzi w grę.
Oliwka nie mówi, poza pojedynczymi słowami (mama, baba, nie). Używa ich jednak najczęściej kiedy sama ma na to ochotę. Bardzo lubi zabawy głosem i wokalizy – oczywiście pod warunkiem, że powtarza się dźwięki, które ona wydaje.
Oliwcia komunikuje się za pomocą sporadycznie wykonywanych gestów, mimiką twarzy i dźwiękami niewerbalnymi. Dla osób z najbliższego otoczenia są to najczęściej bardzo czytelne komunikaty. Zdarzają się jednak sytuacje, w których pojawia się brak zrozumienia ze strony odbiorcy i wtedy u Oliwki występują frustracja i duża nerwowość. Najgorzej jest w sytuacji, kiedy to ja – mama, jej nie rozumiem…
Jest to nasze drugie podejście do usystematyzowanej pracy w systemie AAC. Kilka lat temu spotkałyśmy się z panią Magdą, ale wtedy, z różnych względów, nam nie wyszło. Jednak już wtedy dostałyśmy z Oliwką sygnał, jak wiele można osiągnąć, współpracując z tak zaangażowanym terapeutą, jak długa jeszcze droga i ciężka praca przed nami, i jak ważna jest wiara, że to się uda. Że każdy może się komunikować, tylko trzeba znaleźć najlepszy sposób i zaangażować w to siebie i całe otoczenie dziecka.
Wtedy pracowałyśmy na segregatorze z obrazkami. Jeszcze wcześniej, w czasie współpracy z innymi terapeutami, były zdjęcia, napisy, piktogramy. Jednak wszystkie te działania Oliwka traktowała jako zadania do wykonania, a nie jako sposób do komunikacji.
Teraz pracujemy z komputerem i eye trackerem. Oliwka jest starsza, bardziej świadoma, a ja lepiej przygotowana i nastawiona na trudy, które przed nami. W chwili obecnej najważniejsze jest wydłużenie koncentracji Oliwki, zwalczanie nawyków, rozpraszaczy i pokazanie sprawczości jej działań i podejmowanych przez nią wyborów. Łatwo nie jest.
Ale ponieważ Oliwka im jest starsza, tym ma większą potrzebę bycia rozumianą przez otoczenie, zajęcia z panią Magdą są szansą, na poprawę jakości jej życia. Są szansą, którą zamierzamy w pełni wykorzystać 😊
Kasia,
mama Oliwki
Historia Joasi
Joasia choruje na SMABF2 – rdzeniowy zanik mięśni z wrodzonymi złamaniami kości. Jest to ultra rzadka nieuleczalna postępująca choroba neuronu ruchowego, na którą nie ma leku przyczynowego.
Joasia jest leżąca, nie siedzi sama, nie podnosi rąk i nóg, oddycha za pomocą respiratora, a je przez PEG. SMABF2 charakteryzuje się możliwością powstawania przykurczy, które mogą doprowadzić do złamań kości przy prawidłowym rozwoju poznawczym. Przez co Joasia wymaga stałego i kompleksowego wsparcia.
Przed poznaniem Pani Magdaleny komunikacja odbywała się na poziomie rozpoznawania mimiki córki, niestety występował brak zrozumienia, a w konsekwencji frustracja.
Pani Magda otworzyła przed córką nowe możliwości, szansę na rozwój. Dzięki niej Joasia jest ciekawa świata. Uczęszczamy na zajęcia od września 2020 roku, tworząc model komunikacyjny dostosowany do jej potrzeb. Na początku poprzez przyciski switch, z czasem rozszerzył się o eye tracker i dynamiczne tablice komunikacyjne. Joasia przekazuje informacje poprzez wzrok. Dzięki zajęciom Joasia może rozszerzać swoje zainteresowania oraz przekazywać potrzeby życia codziennego, a także wyrażać opinie.
Pani Magdalena jest dla nas ogromnym wsparciem, dała nam nadzieję. Podczas zajęć jest niezwykle empatyczna, cierpliwa i skoncentrowana na potrzebach córki. Jest dla niej całym sercem. Zajęcia prowadzone są w sposób nieszablonowy, twórczy i z poczuciem humoru.
Dzięki Pani Magdalenie moja córka może mówić, myśleć i wyobrażać sobie różne rzeczy, być kimkolwiek zechce. Może to wszystko bo może mieć głos.
Sabina,
mama Joasi
Historia Frania
Franio od czasu niemowlaczka często puszczał buziaki i to właśnie te buziaki wykorzystałam jako nasz sposób na komunikację. To ja dopasowałam się do umiejętności synka i na każdy buziak odpowiadałam buziakiem i tak powstała nasza komunikacja. Buziak na dzień dobry, buziak jako coś miłego i oczywiście buziak jako potwierdzenie na zadane pytanie.
Na początku współpracy z Panią Madzią też były wykorzystywane buziaki. Potem pojawił się pomysł, aby stoliczek do pracy zrobić na zasadzie kierownicy samochodu i wykorzystać dwa przyciski. Muszę przyznać, że miałam obawy, czy Franio to zrozumie.
Jakie było moje miłe zaskoczenie i łzy wzruszenia. Zobaczyłam jak dużo Franio rozumie, jak przesłuchuje tablice i dokonuje świadomych wyborów.
Najważniejsze jest to, aby trafić na super terapeutę, który ma wiedzę, pomysły na dziecko i ogromny zapał do pracy. My mamy to szczęście.
Tak więc jeździmy na „gadaczkę”, Franio wybiera aktywności i niekiedy jest wiele zabawnych sytuacji, bo mój syn to żartowniś.
AAC zmieniło nasze życie. A przede wszystkim Franio bardziej się otworzył, bo czuje się zrozumiany i ma jeszcze większą ochotę na kontakt. Opowiada o swoim samopoczuciu,o rodzinie i pasjach.
Dzięki AAC mogę dowiedzieć się, czy coś go boli, jeśli ma gorszy nastrój. Jest to bardzo ważne, biorąc pod uwagę to, że Franio nie mówi.
Dorota,
mama Frania
Historia Leny
Lena choruje na zespół Retta – neurologiczne zaburzenie rozwoju, które prowadzi do znacznej i głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacząco ogranicza możliwość komunikacji z otoczeniem. W związku z tym Lena nie potrafi używać celowo rąk, ich ruchy są przypadkowe i niekontrolowane oraz powtarzalne. Lena nie komunikuje się werbalnie, co oznacza, że aby się z nią porozumieć, korzystamy z komunikacji alternatywnej.
Jedynym sposobem, który pozwala jakkolwiek porozumieć się z Leną jest nasza wspólna praca z TOBI – to komunikator, który wykorzystuje metodę eyetrackingu do tego, by osoba z niepełnosprawnością mogła kierować kursorem za pomocą ruchu gałek ocznych.
Aby nauczyć się korzystać z TOBI, Lena zaczęła uczęszczać na regularne zajęcia z komunikacji metodą AAC. Od 2019r. uczy się odczytywać tablice do komunikacji, skupiać wzrok wystarczająco długo, by móc wybrać w komunikatorze to, co ją interesuje, odczytywać z ekranu litery i łączyć je w słowa, a także wyrażać za pomocą TOBI swoje preferencje i potrzeby.
My z kolei uczymy się od Pani Magdy, jak wspierać Lenę w komunikacji AAC, na jakie elementy zwracać szczególną uwagę, jak zadawać pytania i do niej mówić.
Lena od czasu pierwszych zajęć poczyniła ogromne postępy, co bardzo ułatwia jej codzienne funkcjonowanie wśród bliskich, a także znacząco pomaga nam zarówno w zwykłych codziennych sprawach, dotyczących tego, co Lena chciałaby zjeść, co ubrać, co robić, czym się bawić, jak i w poważniejszych sytuacjach, gdy trzeba odkryć, dlaczego Lena źle się czuje, co ją boli, czy jakie ma aktualnie dolegliwości.
Poznanie potrzeb i wymagań Leny za pomocą AAC znacząco poprawiło jakość życia naszej rodziny. Lena nawiązała z Panią Magdą niezwykłą więź – bardzo lubi zajęcia z AAC i chętnie w nich uczestniczy, wykonując również zadania domowe z TOBI w czasie wolnym.
Lena czuje się w gabinecie bezpiecznie, podczas zajęć jest zrelaksowana i spokojna, często zdarza się, że czuje niedosyt po zakończonej lekcji i nie chce jeszcze wracać do domu. W czasie przerw od zajęć spowodowanych świętami lub chorobą, Lena często wspomina Panią Magdę i lekcje AAC, zawsze ogromnie cieszy się na jej widok.
Pani Magda jest ciepłą, cierpliwą i empatyczną nauczycielką, a jej chęć pomocy dzieciom z niepełnosprawnością oraz potrzeba samorozwoju w zakresie AAC bardzo nam imponuje. Jesteśmy wdzięczni za wysiłek i serce, jakie wkłada w swoją pracę.
rodzice Leny,
Ewa i Daniel
